Het ontstaan van mijn boek "Overprikkeld, mijn leven met MS"

De diagnose ‘Op de MRI zijn ontstekingsplekjes in de hersenen en het ruggenmerg te zien. Naar mijn mening past dat bij het beeld van MS.’

Op 21 april 2021 waren dit de woorden die ik hoorde toen ik tegenover de neuroloog zat.

Wat eerder begon met tintelingen in de vingertoppen van mijn linkerhand, breidde zich binnen vier weken tijd geheel uit naar mijn flank en been. De coördinatie die ik nodig had om de meest normale dingen te doen zoals lopen, een pen vastpakken en mijn naam opschrijven, mijn tandenborstel vastpakken en bestek vasthouden zodanig dat ik ook nog kon snijden, was ineens niet meer aanwezig. De huisarts verwees me door naar de neuroloog waar ik uiteindelijk te horen kreeg dat ik MS heb.

Emotionele rollercoaster

De twee jaren die volgden stonden in het teken van behandelen, ontdekken wat MS voor gevolgen zou hebben voor mij en hoe ik hier het beste mee om zou kunnen gaan. Ook moest ik zien te dealen met het feit dat wat ik ook probeerde, werken mij niet meer ging lukken. Naast de ontdekkingstocht naar mezelf, had ik ook de ontdekkingstocht binnen de relatie met mijn partner. We hadden elkaar immers pas acht maanden daarvoor leren kennen en waren nog volop bezig elkaar te leren kennen. Tijdens deze tocht raakten we elkaar volledig kwijt. Onze levens kwamen op een zijspoor van elkaar te staan. Uiteindelijk volgde een relatiebreuk. Weer was ik iets wat me zo dierbaar was, kwijt. Om mijn verdriet een uitweg te geven besloot ik om alles wat ik meemaakte en daarbij voelde op te schrijven in een dagboek.

Onbekend

Gaandeweg de tijd kwam ik erachter, dat veel mensen een verkeerd beeld hebben bij het ziektebeeld MS. Zo kreeg ik vaak te horen “maar je loopt toch nog goed, dan is er toch niks aan de hand” of “Ik zie niks aan jou, dus wat is er dan aan de hand?”. Als ik dan doorvroeg, bleek dat men dacht dat MS een spierziekte is en gepaard gaat met slecht lopen. Als ik vervolgens vertelde dat MS een aandoening is waarbij er ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg ontstaan die het zenuwstelsel aantasten en littekenweefsel achterlaat in de hersenen wat weer tal van (onzichtbare) gevolgen kan hebben, was de verbazing van hun gezicht af te lezen.
Door op allerlei manieren tegen onbegrip aan te lopen, konden mijn emoties innerlijk oplaaien en voelde ik me erg eenzaam. Al snel besloot ik: dit moet anders. MS moet meer zichtbaar worden. Zo begon ik met posts te schrijven op Facebook en Instagram waarin ik vertel wat MS inhoudt en wat het met mijn leven doet.

Van dagboek naar boek

Het schrijven van mijn dagelijkse kriebels in mijn dagboek, zette ik om naar volwaardige hoofdstukken en al snel begon er een verhaallijn te ontstaan. Het werd voor mij steeds helderder wat ik met mijn boek wilde vertellen. Enerzijds wil ik laten zien wat MS is en de vele vormen waarin het tot uiting komt. Ook dat de uitingsvorm per MS patiënt verschillend kan zijn en het onvoorspelbare karakter van de ziekte verdient aandacht. Wat nu goed gaat, kan over een half jaar of over 5 jaar heel anders zijn. Anderzijds wil ik ook laten zien dat mijn leven door MS volledig veranderd is. Het verliezen van werk, (sociale) relaties en de positie die je ongewild krijgt in de maatschappij, zorgen voor een grote impact op mij als persoon en op mijn bestaan. Als buitenstaander ben je vaak niet bewust van al deze gevolgen. Gewoonweg omdat het afwijkt van wat wij als maatschappij als het “normale” hebben bestempeld. 

Daarnaast wil ik laten zien dat ik ondanks mijn situatie, toch de draad weer heb op weten te pakken. 

Wil je graag lezen over MS en wat dit bij mij teweeg heeft gebracht? Begin 2025 verschijnt mijn boek “Overprikkeld, mijn leven met MS”. 

Mocht je nu al erg nieuwsgierig zijn en meer willen weten over MS, dan kun je mijn facebook pagina “Nathalie Weemaes” of instagram pagina “nathalieweemaes” bekijken. Wil je op de hoogte blijven van de uitgave van mijn boek? Volg dan mijn auteurspagina “Auteur Nathalie Weemaes” op facebook.

In mijn volgende blog vertel ik over waar ik mijn inspiratie om te schrijven, vandaan haal.